У Полтаві відкрилася фотовиставка "Рідкісне право жити"

"Рідкісне право жити" - таку назву має фотовиставка, створена, щоб поінформувати суспільство про долі дітей, хворих на орфанні захворювання. Це - генетичні недуги, які зустрічаються дуже рідко, втім мають страшенні наслідки та потребують величезних коштів на лікування.

Володимир Дудка, голова Всеукраїнської громадської організації "Український фонд "Здоров'я"
" Якщо людей не лікувати - це інвалідність, а то і ще тяжчі наслідки. Якщо лікувати, то люди зможуть жити повноцінно, створювати сім»ї. Лише вони потребують підтримки ззовні: від держави, благодійників. "

В Україні дітям до 18 років гроші на лікування, харчування чи скринінг виділяє держава. Якщо раніше це фінансування покривало 60% витрат, то цього року лише 10% - зазначає голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

Тетяна Кулеша , голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»
"Мукополісахаридоз має 60 млн. грн., Муковісцидоз 50 млн. грн. У кожної нозології є свої розрахунки, показники, але в усіх буде не дуже гарна ситуація "

Всі медичні препарати від орфанних захворювань закуповуються за кордоном. У зв»язку з різким підвищенням курсу долара маємо наразі плачевну ситуацію - нарікають фахівці.

Тетяна Кулеша , голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»
" Найбільше розповсюджені - це Муковісцидоз, Фінілкетонурія, Гемофілія. Ці діти на сьогоднішній день не забезпечені взагалі. "

Виставка організована Українським фондом "Здоров’я" за підтримки голови Полтавської облдержадміністрації Валерія Головка та Громадської спілки "Орфанні захворювання України". Головна мета: знайти на місцевих рівнях фінансову допомогу небайдужих громадян.

Валерій Головко , голова облдержадміністрації
"Наша мета сьогодні знайти потужних спонсорів. В тому числі я особисто буду допомагати коштами на це серйозне і дуже вразливе захворювання. "

Полтава стала першим містом після Верховної Ради, де провели просвітницьку акцію, далі організатори вирушать всією Україною. Лікування "орфанних хворих" генетики називають дивом, адже кожна вкладена копійка дає шанс на здорове життя.