Хворі на рідкісні недуги не забезпечуються лікарськими препаратами з держбюджету

На обліку обласного центру медичної генетики з діагнозом «муковісцидоз» нині 26 дітей та 4 дорослих. Муковісцидоз - спадкове рідкісне захворювання, при якому уражаються всі органи, які виділяють слиз: бронхи, легені, підшлункова залоза, тощо. Відсутність якісної замісної терапії призводить до прогресування деструктивних змін легеневої системи, травного тракту, формування тяжких серцево-легеневих ускладнень, цирозу печінки - розповідає Ніна Валекжанінова, голова обласного осередку ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», дитина якої також хворіє на цю недугу.
 Ніна Валекжанінова, голова обласного осередку ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз»
"Для нормального самочувствия нашим детям необходимо принимать-поддерживающие микрофлору препараты"

Середня вартість лікування на місяць - 5-6 тис. грн., - це непідйомні суми, скаржиться Ніна Валекжанінова. За законодавством України, муковісцидоз включений до переліку недуг, кошти на лікування яких бере на себе держава. Але Постанова Кабміну № 240 «Про референтне ціноутворення на лікарські засоби, що закуповуються за кошти державного та місцевих бюджетів» за словами медиків, зв»язує руки, як батькам, так і лікарям.
Ігор Перогов, заст. директора Департаменту охорони здоров’я відділу фінансово-економічної роботи
"Зарегестрирована цена только на 2 препарата панкреатин-по лечению муковисцидозом"

Але рятівна соломинка є, - кажуть батьки. Це Постанова №160, від 31 березня цього року. Документ зобов»язує у 6-місячний термін забезпечити із бюджету необхідними препаратами хворих на рідкісні хвороби.
Ігор Перогов, заст. директора Департаменту охорони здоров’я відділу фінансово-економічної роботи
"Для того, чтобы она заработала в области, нам необходимо - заложить деньги на 2016 год "

Заст. директора Департаменту охорони здоров’я відділу фінансово-економічної роботи Ігор Перогов каже: уже готові приймати запити на матеріальну допомогу, але треба вирішити, кому у першу чергу вона буде надаватися.